Monday 14 October 2019

Itt van az ősz


Hazaköltöztünk Angliából a kislányommal. Ott majdnem minden nap esik, itt csodálatos napos idő van kék éggel. A fák is elkezdtek színesedni, tényleg nagyon szép az ősz idén.

Eltelt a nyár, apu túl van 30 temozolomiddal támogatott sugárkezelésen és egy egy hetes tablettás kemoterápián. Ebből havonta egy egy hetes kúrát kellene kapnia, de sajnos nem bírja illetve nincs értelme már. 
A sugár alatt jól volt, persze sosem volt már olyan sem fizikailag, sem szellemileg, mint a betegség előtt, de tudott otthon “molyolni”, sétalni, kicsit kertészkedni, főzőgetni és magát ellátni. Hála Istennek nem következett be nála semmi nagy személyiség-változás, de türelmetlenebb lett, mint volt és tobbet kezdett aludni. De ez annak is betudható, hogy unatkozik szegény és ez frusztrálja. Az is gondot okozott, hogy csőlátása alakult ki a műtét után, így olvasni nem igazán tud. Az egyensúlya sem jó, így a látás megromlása a mozgását is nagyban befolyásolja.

Sajnos szeptember elején, az első kemo után nagyon legyöngült minden tekintetben. Már segítség kellett neki az öltözéshez, törölközéshez, a beszéde sokkal nehezebben érthetővé vált.
A beszéd romlását úgy kell elképzelni, hogy összekever szavakat, nem jól mond neveket, nem jutnak eszébe régről ismerős nevek (például a testvéremet úgy említette még a nyáron, hogy „a kisebbik lányunk”, ugyanakkor engem és a kislányomat most a tesóm nevén hív).

Hazaköltöztünk szeptember közepén, akkor egy hét múlva szegény olyan gyönge lett és elesett, hogy bevitte a mentő a kórházba. Előtte egy nappal voltak a kemós orvosnál, aki szerint ez amiatt volt, hogy nem ivott eleget. Sajnos nem jött be, mert elvégeztek nála egy sürgősségi MRI-t, ami a daganat kiújulását mutatta. Az operáló orvos és a neurológus ügyeletes orvos szerint hetei illetve hónapjai vannak, nem műthető es további kemónak sincs értelme. Szteroiddal jól lenyomták az ödémát, így most újra sokkal tisztábban beszél és gondolkozik, egy hete hazahoztuk otthoni ápolásra. Szegény nagyon unatkozik, egész nap semmit nem tud csinálni és már attól felélénkül, ha mi kimegyünk Natikával a szobába, mert végre történik valami. Közben egy el nem magyarázott ok miatt még aznap betettek neki egy katétert, mikor bevitték a kórházba, kapott egy fertőzést és emiatt néhány naponta erős fájdalmai vannak. Mióta otthon van, már kétszer vitte be mentő az ügyeletre, de ma ismét előjött a probléma és már nem jöttek ki, mert a háziorvosnak kellene segíteni (aki meg nem akar ezzel foglalkozni). Elvileg neki kellene katétert cserélni, de ő ezt nem vállalja, így betegszállítókkal kellene aput kórházba küldeni 2 hetente. Ennek anyu nem akarja őt kitenni, így magán úton szerzett egy nővérkét, aki majd kijön és megcsinálja. De úgy hozta őt haza a mentő, hogy azt sem mutatták meg, hogyan kell a katéteres zacskót lecsapolni meg semmit, javaslatot sem írt a kórház katéterre, anélkül pedig több ezer forint darabja (mert hogy azt is nekünk kell vinni a cserére).
Az a baj, hogy senki nem mondta el, miért volt szükség a katéterre és rossz, hogy szenvedést okoz neki, mikor van elég baja. Szegény apu, mikor minden baja van, még akkor is anyut sajnálja, hogy nem tud tőle aludni, mert jajgat.


Apunak ugyan megmondták, hogy agydaganata van, de nem mondta el neki senki feketén-fehéren, amit mi tudunk róla, hogy nem gyógyítható és mik az életkilátásai. Amikor ez kiderült, nem volt teljesen tudatában semminek, ami történt vele vagy amit mondtak neki. De többször is mondja szegény, hogy miért történt ez vele és mondja, hogy nem érzi jól magát. Ez a betegség elvileg nem jár fájdalommal, ugyanakkor mégis csak okoz kellemetlenségeket (jó nagyokat is). Sokszor morog szegény, elege van a fekvésből, ülésből, bezártságból, ugyanakkor a kórházban sokkal rosszabb volt neki mert rettentően unatkozott, még beszélgetni sem tudott mert mindenki öntudatlan volt körülötte. Többször sírt, hogy haza akar menni és ugyan én ezt nem láttam mert nem mehettem be gyerekkel, de az is szívszorító volt, hogy anyu mesélte. Ugyanakkor itthon sokszor viccelődik úgy, mint régen szokott, fogja anyu kezét, viszonozza az ölelést és ilyenkor annyira érzem, hogy ez nem fair, miért történik ez és ugyan most nagyon nehéz, de mit fogunk csinálni, ha már nem lesz? Hogy tudom anyut támogatni lelkileg, hiszen több, mint 40 éve társak, hogy lehet ezt túlélni? Nem akarok azon gondolkodni, hogy mi lesz majd. Most örülök, hogy Natika még ismerheti a nagypapáját, még akkor is, ha talán nem sokra fog később emlékezni.

Friday 10 May 2019

Villanykorte

Azt hiszem, a blogom atalakul naplova illetve levelekke kesobbi onmagamnak.

Apu gyogyulgat a koponyamutetbol. A tegnapi napig szteroidot es kaliumot kellett szednie. Nem tudjuk, a kaliumot miert, ezt elmagyarazhattak volna. Sajnos meg mindig nem lat jol. Azt mondja, tavolra lat, de olvasni nem. Regen is olvasoszemuveggel latott kozelre, de most azzal sem lat. Majd el kell vinni szemeszetre, de a lakhelyunk miatt nem a legkozelebbi rendelobe tartozik, hanem jo messzire es most oda anyu nem tudja elvinni mert folyton orvoshoz jarnak, nincs ido beszoritani a szemeszetet is. Jo lenne, ha tudnanak ezen segiteni, mert szegenynek az olvasas az egyik hobbija a nagyon kevesbol. Kertesztkedes, tevezes, setalas, beszelgetes, olvasas. Se a foci, se az autok soha nem erdekeltek, szegenyke sosem volt ugyes ugymond, meg nem is erdekelte peldaul a barkacsolas. A kerteszkedessel most csinjan kell banni, mert fizikailag nem tud mindent csinalni.

Ma megy vissza az orvoshoz, aki mutotte. Megnezik CT-vel, mi van a fejeben igy 3 es fel hettel a mutet utan. Tegnap a munkahelyemen veletlenul aprilis 9-et irtam majus 9 helyett es belemhasitott, hogy basszus akkor most 1 honapja lett beteg apu. Szoval ma megy a dokihoz, megnezik, pontosan hova kell majd iranyitani a sugarkezelest es kap egy maszkot ehhez, amit szemelyre szabnak. Ez egy ilyen halos, azt hiszem hore lagyulo anyag es azert van, hogy pontosan abban a pozicioban tartsa a fejet, ahogy a sugarnak ernie kell. Ma gondolom azt is megtudjuk, hogy mikor kezdodik es milyen napszakban fog menni. 60 kezelest kap, temozolomid gyogyszerrel kombinalva. Ezt allitolag masfel oraval a sugar elott jo bevenni, hogy a maximalis hatast erje el (ha jol tudom, a temozolomid azt csinalja, hogy erzekennye teszi a sejteket a sugarra es igy kombinalt kezeleskent jobban hat a sugar). Ez kb. 3 honap kezelest jelent, mert minden hetkoznap kapja majd. Felajanlottak, hogy menjen be addig a korhazba, mert ez oda-vissza kb 1 ora utazas naponta, de anyu sem nagyon akarta meg mi is lebeszeltuk rola. Par perc sugarazasert 3 honapot korhazban dekkolni... hat en nem szeretnem, ha rolam lenne szo es apunak is jobb otthon. A sugar utan kitalaljak majd, hogy s mint lesz a kemoterapia.

A mutet illetve a betegseg ota (nem tudjuk igazabol, hogy mi okozza, talan az orvosok tudjak de mi nem) apu rosszabbul viseli a varakozast (sosem viselte jol, de most turelmetlenebb), a rovid tavu memoriaja kicsit romlott (ugyanazt a dolgot tobbszor megbeszeli anyuval egy nap), nem biztos benne mindig, hany eves. Nem jut eszebe, hogy peldaul valami unnepnap van (husvet, szulinap). Villanykortet akar cserelni, mert nem lat jol olvasni (de nem a vilagitas miatt nem lat jol). Fekete szonyeget akar a szobajaba tenni, mert tul vilagos van (mi nem ertjuk, hogy ez alatt mit ert). Ami ijeszto, hogy bele akart nyulni az izzo foglalataba, mert nem tudta, miert nem megy bele az izzo (nem jo meret volt). Anyu mondta is neki, hogy tuleli az agymutetet es erre agyon akarja magat csapatni az arammal? Ez ijeszto es abszolut nem vicces.. de valahogy megis komikus. Nem tudom elmagyarazni, hogy miert. Amikor ez tortenik valakivel, akit nagyon szeretunk, akkor minden megvaltozik es mas ertelmet nyer. Mashogy latom az eletet, a szeretteimet, magamat.

Idealis esetben az emberek elete rovidebb-hosszabb tavon stabil. Azt tudja mindenki, hogy "semmi sem biztos, csak a halal" es megis, semmi sem tudja ugy felboritani az ember eletet, mint a halal vagy annak kozelsege (jo, a gyerekek erkezese is elegge felboritja, de nem mindenkinek lesz gyereke, meghalni viszont mindenki meghal elobb-utobb). Sokszor elgondolkozom, hogy miert vagyok ennyire magam alatt? Aput sajnalom, hogy mi lesz vele (mert senki sem tudja, ez a betegseg elegge mas lehet egyentol fuggoen)? Vagy magamat, hogy milyen lesz elvesziteni ot? Mert siman lehet, hogy jo par evunk van meg vele. Az is lehet, hogy jol lesz, onmaga lesz, nem lesz korlatozva a mindennapi eleteben. De ez akkor is egy hatalmas emlekezteto, hogy egy napon marpedig elmegy, ahogy mindenki mas is, akit szeretek es fontos nekem. Emlekezteto, hogy ugyan jo nehany eve felnottem es vannak felelossegeim, de ameg vannak szuleim addig valamennyire meg mindig gyerek lehetek es ennek egyszer szinten vege lesz.


Tuesday 23 April 2019

4 ev, 65 ev, aprilis 9.

Ez most nem kajas bejegyzes es nem is kerteszkedos.

Sosem vagytam kifejezetten gyerekre. Ugy gondoltam, majd egyszer biztosan lesz, de meg most nem. Szerettem, szeretem az unokahugaimat es unokaocsemet, nem idegesitettek a repulon a siro gyerekek, de azert orultem, mikor egy jo suru csaladi nap utan hazamentem a felnott lakasomba es azt csinaltam, amihez kedvem volt eppen. Miutan kitalaltuk, hogy johet a baba, nagyon hamar osszejott (heteken belul), ez kisse sokkolt, de minden jol ment hala Istennek. Hamarosan olyan kotelek alakult ki a kislanyom es kozottem, amit csak az ismerhet, akinek szinten van gyereke. Nekem is mondtak ezt regen, hogy igy csak a szulo szeretheti a gyereket, de ameg nem tapasztaltam meg, nem tudtam elkepzelni (es ez nem is igazan zavart). Igy negy ev tavlataban mar nehezemre esik visszaemlekezni, hogy milyen is volt az eletem nelkule. A szuletese napjan megvaltozott az eletem de ezt egyaltalan nem banom.

Aprilis 9. Ez az idei evtol egy nagyon fontos datum szamomra. Nem a kislanyom szuletesnapja, ami persze egy masik nagyon fontos datum, de teljesen mas okokbol. 2019. aprilis 9. volt az a nap, amikor meg gondtalan felnottkent eltem a mindennapjaimat. Felnottkent, de megis bizonyos tekintetben gyerekkent. Meg onzo lehettem, elhivhattam anyukamat apukamtol honapokra, hogy velem legyen kulfoldi lakhelyemen; meg kerhettem segitseget a szuleimtol. Meg tervezhettem, hogy hova viszem a szuleimet kirandulni, ha kikoltoznek hozzam es miket fogok nekik fozni, hogyan fogunk egyutt elni, hogyan fogom berendezni a szobajukat, hogyan fogunk nagy csaladi unnepeket es vasarnapi ebedeket tartani a tesveremekkel. Negy kis unoka mind a nagyszulok korul. Meg gondolkodhattam, hogy hogyan koltoztessem ki oket. Hova tegyuk a kutyaikat majd. Milyen porszivot vegyek, hogy ne legyen allat szor. Hogyan jarunk majd bevasarolni. 
Aprilis 9.-ig volt egy egeszseges apukam, aki eros volt, szelid, sosem volt beteg a nathan kivul, mindig segitett anyukamnak, tudta, hogy anyu nem szeret takaritani (es az utobbi idokben mar fizikailag nehezere is esett). Apu apolta anyut, mikor rosszul volt aszthmaval. Aput nem undoritotta, ha kisgyerekkorunkban fuj dolgokat kellett utanunk feltakaritani. Apu nem itta magat reszegre, nem dohanyzott, nem szerencsejatekozott, nem volt valogatos, nem panaszkodott. Baratkozott barkivel, hajlektalanokkal, romakkal, feketekkel, neki nem szamitott, ha valaki "mas" (senki sem mas, mind kulonbozoek vagyunk es megis masok - ezen apu nem is gondolkozott szerintem, egyszeruen csak jo ember es masokban is azt latja, hogy milyen emberek). Apu mindig kemenyen dolgozott, hogy minket eltartson, en ugyan nem tudtam szivhez szoloan beszelgetni vele sajnos mar jo ideje de azt tudom, hogy nagyon szereti a csaladjat. 

Ez az allapot, amikor az embernek ha vannak is bajai, azok nem eget rengetoek, megvaltozott aprilis 10.-en reggel. Amikor felhivott az anyukam, hogy apu furcsan beszel es nem erzi jol magat.. amikor a korzeti orvos rogton tovabbkuldte neurologiara.. amikor bent tartottak a korhazban es CT meg MRI vizsgalatokat vegeztek rajta.. akkor a nyugalmam megszunt. Nem teljesen egyelore.. csak mint egy fekete felho jelent meg a gond az eletunk napsutotte kek egen, amirol nem is tudtuk addig, mennyire gyonyoru tiszta kek. Osszezavarodott a beszede - ez lehetne semmiseg is, nem talalja a helyes szot.. de megsem semmiseg es ugyan nem lettem rogton nagyon ideges, megsem tudtam elhessegetni, hogy most tenyleg valami gond van. De ekkor meg mindig nem tudtuk a teljes igazsagot..
Aznap szinhazba mentunk a testveremmel es az egyik legjobb baratnommel. Hair musical. Imadom a Hairt, mar karacsonykor megvettuk a jegyet, a tesom talalta. A baratnom epp ekkor jott hozzam latogatoba es neki is vettunk jegyet. Onfeledten, kisse aggodva, de azert jo hangulatban vonatoztunk be a belvarosba, kerestunk es talaltunk egy mindenkinek megfelelo ettermet. All you can eat azaz korlatlan svedasztalos fogyasztas! Mar mind jo ehesek voltunk.
Eppen vizet toltottem magamnak, mikor a kis fekete felhobol lecsapott az elso villam. Jott a gyomronvagas. A gondtalan felnottkor/kisse meg mindig gyerekkor elmult.  Tojas nagysagu daganatot talaltak az agyaban es nyomja az egeszseges szoveteket. Sokk, hitetlenkedes, a szo belenk szorul. "Baszd meg... ez nem lehet igaz!!!" Asztalhoz leules a pohar vizzel. Nezunk magunk ele. Nem merunk semmit mondani, nehogy a masikunk sirjon. A baratnom is sajnalja.. de sosem lehet ugyanaz, mint amikor az ember szeretett szulojerol van szo. "Meg nem tudjuk, lehet joindulatu." Igen, ez meg barmi lehet, valoban. De ilyen nincs.. nem lehet.. NEM LEHET! Megis tudunk enni valamit. Utana Hair. Jo nagyon, de jo a sotetseg is a szinhazban meg a hang technika, elnyomja a fel-feltoro konnyeket es szipogast. Szunet, pisiles, kozben hanguzenet hallgatas anyutol. Apu nem tudja megmondani, hany eves.. nem tudja kimondani a golyostoll nevet. Nem tudja, miert van korhazban, miert vizsgaljak. Nem tudja az orvos utan mondani, hogy szep idonk van. Delutanra szegeny elegge osszezavarodott, ez a daganatot korulvevo odematol van, ami nyomja az agyat.  Az orvos szerint jol operalhato helyen van. 
Lehet ugy folyni az ember konnyenek, hogy egy csomo idegen latja. Nem kell szemkontaktust teremteni es akkor nem kell latni, ha meglatjak. Kit erdekel, ha latjak. Ezt nem lehet elfojtani.

Aprilis 11. csutortok. Van nyugdijas orvos a csaladban, beszel apu orvosaval. Igen, jol mutheto helyen van a daganat, hamar lesz mutet. "Ebbe nem szoktak belehalni" Akkor nincs semmi nagy gond, csak drukkoljunk, hogy hamar mutsek, hamar deruljon ki, hogy minden rendben! Hatha utokezeles sem kell! 

Aprilis 12. pentek. Meg mindig nem tudjuk, mi is van pontosan, de aput atviszik az Amerikai uti idegsebeszeti kozponti korhazba. Kapja a gyogyszereket, amik leviszik az odemat. Unatkozik szegeny es ideges, nem tudja, miert kell a korhazban lennie. Azt hiszi, ha a korzeti orvos nem kuldi be, most semmi baja nem lenne.

Aprilis 14. vasarnap. Apu jobb kedvu, mar nem zavart, de ideges szegeny a mutet miatt. Kerdezgeti az orvost, mekkora a csomo a fejeben, borsonyi vagy mogyoronyi? Okol nagysagu.. na ezt biztos felreertette, hat csak tojas nagysagu (volt meg szerdan).

Aprilis 15. hetfo. Aput masodikkent mutik. Kozben lesz egy gyors szovettan, hogy mifele a daganat es ugy mutik majd tovabb, addig fel orat alszik. Elotte mar nem beszel anyuval, de anyu ranezhet egy pillanatra mikor mar alszik es toljak a mutobe. Mi allatkertbe megyunk a gyerekekkel, mar hetekkel elotte elterveztuk. A baratom vezet, mert en tul ideges vagyok ma vezetni. Mar az allatkert vegere jarunk, nincs hir anyurol. Most mar kezdunk idegesek lenni. A testverem ir neki sms-t.. rossz hir. Rosszindulatu. Ferfiokol nagysagu. Glioblastoma. A google es a rajta talalt orvosi oldalak meg a wikipedia NEM a baratunk. Teljes letargiaban indulas haza az allatkertbol. Otthon probalom magam visszafogni, hogy ne bogjek, mert akkor vigasztalhatom a negy evesemet is, aki nem tudja, mi bajom van. Aztan nem sikerul teljesen, mondom neki, anya szomoru mert beteg a papa. Szegeny nagyon kiborul, inkabb akkor sirok ha alszik. Eleg neki, ha szomoru vagyok, nem kell meg megijednie is a sirasomtol.

Aprilis 20. szombat. Apu kijohet a korhazbol, majd varratszedesre vissza kell menni meg az utokezelest megbeszelni. Az orvos elmondja anyunak, amit mi mar a baratsagtalan google-rol megtudtunk. 2-3 ev a varhato idonk vele. Ha 6 lesz, mar szerencse. Szegeny anyut most eri a sokk, amin mi atestunk hetfon. De nem jo.. mi lesz azzal, hogy egyutt leszunk nalunk meg az osszes unoka percekre lesz autoval? Az egyutt fozessel? Skociaval, Yorkshire-rel, Wales-szel? A kerteszkedesunkkel? Apu gyenge. Nincs etvagya. Faj a feje. Nem lat jol. Nem jo az emesztese. Tul faradt, de ejjel nem tud aludni. Meg kene erosodnie, hogy ne gyengitse nagyon a kemo es a sugar. 

Remelem, apu rendbejon az agymutet utan es jol birja az utokezeleseket. Remelem, lesz meg orome a mindennapi eletben. Remelem, sokaig velunk lesz meg. Remelem, akarmeddig velunk lesz, jol erzi majd magat es nem fog neki semmi fajni. Es remelem, hogy ugyan a gyerektelen eletemre 4 ev tavlatabol mar alig emlekszem, de a betegseg elotti apukamra mindig emlekezni fogok!